Il dato proviene dal Rapporto “Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilessia” di Angelini Pharma e The European House – Ambrosetti
C’è un enorme mancanza di assistenza terapeutica nel campo dell’epilessia in Europa con differenze elevate nell’accesso alle cure tra i vari Paesi.
Il 40% delle persone con epilessia non riceve un trattamento adeguata per il controllo della crisi. È questo quello che emerge dalla seconda edizione del Rapporto “Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilessia” di Angelini Pharma e The European House – Ambrosetti.
I risultati sono stati esibiti nella capitale italiana nel corso di un evento organizzato allo Spazio Europa che è gestito dall’Ufficio del Parlamento europeo in Italia e dalla Rappresentanza in Italia della Commissione europea, ed ha l’obiettivo di incentivare la condivisione delle esperienze dei vari Paesi sulla malattia e incoraggiare il dibattito sulla situazione in Europa.
Nel nostro Paese il predominio dell’epilessia è di circa 7,9 casi per 1.000 abitanti: tra le più alte tra i Paesi dell’Unione europea facenti parte del Rapporto. In totale, si pensa che circa 500.000 persone ne siano affette e che il costo per il Sistema Sanitario ogni anno equivalga a più di 900 milioni di euro. In aggiunta, ogni anno, 1 paziente su 1.000 muore a causa di Sudep, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, una morte improvvisa.
Le dichiarazioni degli esperti
«Il Rapporto Headway non solo dimostra quanto ancora ci sia da fare per migliorare lo stato delle cure per l’epilessia in Europa, ma anche che la collaborazione tra industria, Società Scientifiche, Associazioni Pazienti, Mondo Accademico e Governi è essenziale per portare l’epilessia in cima all’agenda della salute pubblica – ha detto Jacopo Andreose, Ceo di Angelini Pharma -. Nonostante sia una delle malattie neurologiche croniche più diffuse in Europa, solo pochi Paesi hanno implementato piani nazionali per la gestione di questa condizione e ancora meno la riconoscono come un disturbo di salute del cervello. Per noi è fondamentale continuare a fare luce sull’impatto di questa malattia per i pazienti e i sistemi sanitari in Europa», ha continuato.
«Molte persone che vivono con l’epilessia in Europa non ricevono cure ottimali e sono quindi a maggior rischio di crisi incontrollate e di numerose comorbilità associate, tra cui l’incapacità di svolgere le attività quotidiane, le lesioni e, in alcuni casi, persino la morte prematura. Il rapporto Headway afferma nuovamente l’urgente necessità per la nostra comunità di pazienti di partecipare ad un appello condiviso, con l’obiettivo di garantire che ogni persona che vive con l’epilessia in Europa abbia accesso e riceva le migliori cure possibili», ha aggiunto Francesca Sofia, la presidente dell’International Bureau of Epilepsy.
Al momento non c’è una cura per l’epilessia. Se però è diagnosticata in maniera corretta, la patologia può essere gestita attraverso trattamenti innovativi ad hoc che permettono di avere una qualità di vita positiva.
«È di fondamentale importanza per pazienti e società continuare a stimolare il dibattito sui temi della salute del cervello e sulla quotidianità che vivono le persone con patologie neurologiche a beneficio di tutto il Sistema. L’impatto globale delle malattie neurologiche sulla società e sui Servizi Sanitari, infatti, è molto elevato – ha dichiarato il Responsabile dell’Unità Operativa Epilessie Rare e Complesse nel Dipartimento di Neuroscienze all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Nicola Specchio -. Una diagnosi di epilessia conferisce all’individuo una disabilità significativa, che include problemi fisici, psicologici e sociali ed è, quindi, fondamentale trovare soluzioni adeguate, migliorare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia per sensibilizzare e per abbattere i pregiudizi e definire le priorità da qui ai prossimi 10 anni».
di: Alice GEMMA
FOTO: EPA/IDREES MOHAMMED